Este artigo foi inicialmente publicado em 2016 e é agora republicado quando a eutanásia volta a ir a votos no Parlamento

Começou com a voz a arrastar-se. O cansaço que não se vencia com o sono. Depois os braços fracos. E, por fim, o diagnóstico. Isabel sofria de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença neurológica degenerativa incurável. Foram dois anos assim, a definhar e a esperar pelo último dia. Até que os médicos chamaram a família para dizer adeus. Isabel seria sedada para morrer sem sofrimento. Uma prática comum em doentes terminais, e a única opção permitida em Portugal, quando a morte é incontornável. Se pudesse, garante a filha, Isabel teria escolhido a eutanásia.

Corria o ano de 2013. O trabalho como diplomata empurrara-a para a Bélgica. Tinha 49 anos. Foi numa visita à filha mais nova, que estava a estudar em Itália, que a preocupação começou. A sua voz estava a arrastar-se, como se estivesse muito cansada. A força que sempre teve estava agastada. Seguiram-se as consultas. “O diagnóstico desta doença é feito por exclusão de partes”, conta ao Observador a filha mais velha, Bárbara Ribeiro, 31 anos, que pede para salvaguardar “o máximo possível” a identidade da mãe.

Foram precisos quase sete meses para os médicos belgas descobrirem o que tinha. Sofria de uma doença incurável chamada Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A inevitável busca na internet ditava-lhe o que se seguia: iria deixar de poder andar, lavar-se, vestir-se, comer, respirar e depois morreria. A sentença não lhe deixou dúvidas. Abandonaria a Bélgica e juntar-se-ia às filhas até aos últimos dias de vida.

Não lhes conseguiu dizer o que tinha. Bárbara só percebeu que o problema não era apenas muscular quando os amigos que visitavam a mãe choravam. Alguma coisa mais grave estava a acontecer. Até que mandou “o barro à parede”. E teve a confirmação. A mãe sofria de ELA. Bárbara abandonou o trabalho e viveu dois anos para Isabel. Ela, o marido e a irmã. Chegaram a fazer turnos, para poderem descansar e nunca deixarem a mãe sozinha.

Isabel chegou a Portugal e foi logo ter com um advogado. Na altura ainda não era possível fazer testamentos vitais via Serviço Nacional de Saúde, por isso tinha que referir, perante um advogado, os tratamentos aos quais queria ou não ser submetida e validar o documento num notário. “O testamento vital é muito útil se os médicos o respeitarem, porque se tiverem uma opinião diferente não é totalmente respeitado”, diz Bárbara.

Isabel foi perdendo capacidades. A doença tomava conta do seu corpo e ela estava completamente consciente a assistir. Primeiro perdeu a fala por completo. Depois veio a falência dos membros. Um braço. Uma perna. Antes de ficar completamente dependente do ventilador, Isabel pensou em regressar à Bélgica. Ali, onde viveu, a eutanásia é permitida por lei. Acabaria com todo o sofrimento de uma só vez. Mas os médicos demoveram-na. Estava tão fraca que dificilmente resistiria à viagem. Ela decidiu regressar ao advogado para contemplar aquilo que a minuta do testamento vital não referia: a sedação terminal, a única forma de poder morrer em Portugal sem sentir dor e quando nada mais há a fazer.

Já estava completamente dependente do ventilador para respirar e o seu corpo magro atingira os 30 quilos quando decidiu que tinha chegado a hora. A seu pedido, foi internada numa unidade de cuidados paliativos de um hospital privado. Isabel comunicava recorrendo a um abecedário e ao piscar os olhos. E foi assim que mal foi internada pediu que a sedassem. Estava farta de sofrer.

Os médicos tentaram respeitar a vontade expressa no testamento, mas nos primeiros dias a prioridade era aliviar-lhe a dor “de forma a que tirasse da cabeça a sedação”. Tentaram adiar, mas Isabel começou a vomitar todos os alimentos administrados através de um tubo PEG. E acabaram por ceder ao seu desejo.

Antes, chamaram a família. Bárbara, o marido e a irmã — que dormiram no hospital estes dez dias — foram chamados para se despedirem. “Um momento muito complicado, porque a pessoa tem que se despedir e daí a uns dias vai ter que se despedir completamente porque acontece a morte. A pessoa é sedada e é interrompida a alimentação e a hidratação. É horrendo, porque não vai ser administrado mais nada àquela pessoa. Aquela pessoa vai morrer, não sai dali”.

Foram dez dias até Isabel partir. Estava completamente adormecida, de vez em quando abria os olhos “mas seria um ato involuntário”, acredita Bárbara. “Estava ventilada. Se não estivesse se calhar seria mais rápido, mas foi uma coisa que nos fez muita impressão e ela tinha no testamento vital que não queria sofrimento por falta de ar. Tínhamos esta batalha psicológica”, diz.

Assim que soube da doença da mãe, Bárbara tentou de tudo. Participou em fóruns na Internet, associou-se às APELA e acompanhou dois outros doentes, que também “já partiram”. Informou-se ainda de como funcionava a eutanásia noutros países. E descobriu que na Bélgica nem todos os doentes que pedem para morrer veem o seu pedido ser aceite. Sete meses depois da morte da mãe, Bárbara assiste à discussão da eutanásia com uma opinião muito própria. “Quando é que a vida passa a ser uma obrigação? Devíamos estar aqui enquanto temos uma vida digna. Depois de tudo o que passamos todos, é de um egoísmo por parte dos outros não permitirem que exista a eutanásia.”

Isabel morreu a 15 de julho de 2015. Tinha 51 anos. Pesava 20 quilos.